Country a Bluegrass nad Berounkou

Přátelé a kamarádi přišlo nám spousta podmětů komu věnovat letošní ročník 2024. Věřte že to není pro nás lehké číst všechny ty smutné příběhy a vybrat pouze jeden. Rozhodli jsme se pro malého Járu a zde je ve stručnosti jeho příběh.

Jára Čermák z Tuchluvic

Jára se narodil ve 30.t.t.cisařským řezem a už jeho příběh na svět nebyl jednoduchý.

Při porodu mu praskla plíce, vážil 1490 g a měřil 36 cm , okamžitě byl převezen na neonatologické oddělení FN Motol.

Od narození měl a stále má obrovskou vůli a chuť žít. Bohužel má zdravotní problémy ,se kterými se bude potýkat celý život.

Trpí onemocněním, které se jmenuje kostní dysplazie ,jde o vrozenou vadou kombinovanou s vadou genetickou, má krátké stehenní kosti na obou nožičkách a levá je kratší o 3 cm, což nyní řešíme vyvýšenou botičkou.

Bohužel ke kostní dysplazií se pojí i mentální retardace , u nás je to TMR.

Jára je nyní mentálně na úrovni 1,5 letého dítěte .Je opožděný i psychomotorický vývoj, dále nám chybí růstový hormon ,ve svých 9- ti letech měří 104 cm.

V loňském roce jsme absolvovali několik (3) operací, kyčelního kloubu a lékaři se snažili o nastavení stehenní kosti .Bohužel operace nedopadla podle našich představ a prognóze lékařů.

Jára musí být na delší trasy vozen v kočárku a není jisté ,zda ještě bude úplně chodící .Tento rok nás ještě minimálně jedna operace čeká

Péče o něj je srovnatelná s péčí o roční dítě .Je celodenně na plenách, nemluví, sám se nenajÍ .Neoblékne ,neumyje,

je plně odkázán na mou pomoc.

Žijeme v Tuchlovicích, chodí do třetí třídy speciální základní školy ,kde je moc spokojený..